«Sono Paola e vivo l’immobilità da 28 anni»: pensare la fragilità ai tempi della quarantena

di Paola Tricomi

Siamo entrati in un film e, purtroppo, non è finzione. Che la realtà superi l’immaginazione è un dato certo già da molto tempo, ma viverlo sulla propria pelle è un’altra faccenda.
Io sono Paola e vivo l’immobilità da 28 anni, cresce con me. Si chiama SMA (Atrofia Muscolare Spinale) la causa di questa condizione, ma non cambia nulla saperlo. Nel tempo ho sperimentato che sapere, capire non riduce il lavoro di elaborazione che va fatto e non muta il dato del reale. Ho cercato sempre di portare la mia persona alla pari con gli altri e ho amato chi mi ha trattato alla pari, ma è indubbio che lo sforzo a me richiesto per raggiungere tale livello non ha pari. Il mio margine di libertà è quello rintracciabile nello scorrere di un mouse, nel moto di un joystick ultrasensibile, in quello degli occhi e nella parola, ma senza troppo fiato. La mia libertà deve essere vigilata perché ogni moto troppo ripetuto può determinare la perdita dello stesso. Su tutto la consapevolezza di crescere dentro una malattia che toglie sempre più. 

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